Blogs over Chronisch ziek - pagina 5
Lees en discussieer mee over patiëntervaringen en kwaliteit van de zorg
52 artikelen
Voeding (geen) effect op ziekte?
5 december 2017 Michelle van Wijngaarde
Wie reuma heeft, krijgt van de reumatoloog geen advies om zijn voeding aan te passen. Er is namelijk geen wetenschappelijk bewijs dat voeding effect heeft op het ziektebeeld van de reuma.
Lichtjes
27 november 2017 Expertise in kaart
De dagen worden korter, Sinterklaas is weer in het land en iedereen leeft toe naar de kerstvakantie. Overal in de steden verschijnen lampjes en voorzichtig horen we de eerste kerstdeuntjes weer op de radio. Allemaal tekenen dat december weer in aantocht is, de feestmaand. Maar niet iedereen ziet dit als een heerlijke feestmaand. Ik merk dat er verschillende groepen mensen zijn. De twee grootste groepen zijn de mensen die zich vol enthousiasme in de gezelligheid storten en de mensen die als een berg tegen deze drukke maand opzien.
Sluier van vermoeidheid
15 september 2017 Michelle van Wijngaarde
Vermoeidheid. Eén van de symptomen van reuma. Ik heb hier regelmatig last van. Het voelt anders dan een vermoeidheid na een dag hard werken of fysieke inspanning. Het is vergelijkbaar met een flinke griep in bed liggen waarbij je een gevoel van spierpijn in je lijf ervaart.
Goed voorbereid op pad
19 juli 2017 Expertise in kaart
Even, twee seconden, doe ik mijn ogen dicht. De zonnestralen prikken op mijn huid. De wind speelt door mijn haren. De geluiden om me heen vervagen, terwijl ik geniet van dit gevoel. Een vrij gevoel, alsof ik één ben met de elementen. Door een windvlaag voel ik de zeilboot schuin trekken en door mijn wimpers spiek ik snel even om te kijken of alles nog goed gaat. Met een glimlach besef ik dat alles nog steeds helemaal onder controle is.
Leren en anderen verder helpen
8 juni 2017 Redactie ZorgkaartNederland
In deze nieuwe blogserie stellen wij onze collega’s van Patiëntenfederatie Nederland aan u voor. Vandaag het blog van Hilde Bokkers, projectmanager Arbeidsparticipatie bij team Kwaliteit van Patiëntenfederatie Nederland.
De unieke patiënt: bestaat die?
24 mei 2017 Carine Besselink- Berendsen
Een glimlach komt tevoorschijn op mijn gezicht wanneer ik de column van Hans Bart in Wisselwerking lees (zie: https://www.nvn.nl/files/nvn_nl/PIB%20april%202017.pdf). Hans Bart is directeur van de Nierpatiënten Vereniging Nederland en reageert op de toekomstvisie van de Federatie Medisch Specialisten (FMS). Het gaat onder andere over de kenmerken van de unieke patiënt in 2025. Het is een ambitieus plan, en de FMS onderkent dan ook dat zij dit niet alleen kunnen, maar natuurlijk in samenwerking met de patiënt.
Als ALS je leven binnen sluipt (10)
23 maart 2017 Paul Patist
Begin 2009 is bij mij de fatale aandoening ALS vastgesteld. In een aantal blogs wil ik u vertellen wat mij gedurende de afgelopen jaren is overkomen in de hoop dat iemand er iets aan zal hebben. Dit is mijn laatste blog. Het jaar 2014 kenmerkte zich door relatief snelle achteruitgang. Ik gebruik bewust het woord “relatief” omdat het onvermijdelijke verval bij het merendeel veel sneller verloopt. Voor mijn gevoel ging mijn welbevinden zo snel bergafwaarts dat ik mijn wensen voor mijn uitvaart op papier heb gezet. In hetzelfde jaar ging het psychisch met mijn vriendin erg slecht. Zo zeer zelfs dat we overwogen onze relatie te beëindigen en ik euthanasie overwoog om haar te bevrijden van de ondragelijke last die ik blijkbaar was. Mijn wil om door te leven was sterker. Mijn vriendin weigerde hulp te zoeken en kwam er zelf langzaam boven op. Onze relatie kwam mede daardoor in rustiger vaarwater.
Zegeltjes
27 september 2016 Rolanda Bos
Soms twijfel ik wat erger is: het vermoeden van artsen dat ik een vierde auto-immuunziekte heb, of de afsprakenlijst van het onderzoekstraject dat ik hiermee inga. De diagnose voor het syndroom van Sjögren kan worden gesteld aan de hand van mond-, oog- en bloedonderzoek en dus stromen de uitnodigingen van het ziekenhuis momenteel bij mij binnen. Overigens kan hier nog wel een forse besparing worden geleverd, want als je zoals ik vaste klant in het ziekenhuis bent, kun je hem desnoods met je ogen dicht nog wel vinden. Telkens een folder met routebeschrijving meesturen, hoeft dus niet.
Bevooroordeeld
12 april 2016 Inge Dekker
Toen ik 21 was, en voor het eerst onder ogen begon te zien dat ik echt ME had, heb ik me ingeschreven voor een cursus om hiermee om te leren gaan. Vooraf was ik bang. Niet bang dat ik het niet zou trekken. Of dat het te moeilijk, te zwaar of juist te simpel zou zijn. Nee, ik was bang dat de andere deelnemers suf zouden zijn. Suffe, zeurende mensen. Natuurlijk bleek dit niet het geval.
Lijstjes en medicijnen
5 april 2016 Anja de Jong
PLOF! Daar ligt de envelop dan op de mat. De blauwe letters UWV staren me aan. Ik maak de envelop open en lees ‘Hierbij wordt u uitgenodigd …. Gelieve een geldig ID-bewijs mee te nemen en als u medicijnen gebruikt, deze meenemen in de originele verpakking met uw naam erop.’ Ik zucht en denk: daar gaan we dan.
Filters